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Presentazione dell'edizione italiana, a cura di Laura Nota e Salvatore Soresi
Inserita il: 09/05/2005

INTERVENTO PRECOCE PER BAMBINI CON AUTISMO
Un manuale per genitori e specialisti
 
Autore: Catherine Maurice, Gina Green, Stephen C. Luce, Laura Nota, Salvatore Soresi, 
2005
edizione italiana a cura di Laura Nota e Salvatore Soresi ...
L'autismo, come noto, può essere considerato un disordine dello sviluppo, nella maggior parte dei casi associato a cause genetiche, avente un decorso particolarmente variabile che si caratterizzerebbe, per lo più, per la presenza di:

1) difficoltà a carico delle prestazioni sociali non verbali;
2) di inadeguatezze a proposito della abilità linguistico-comunicative;
3) gamme limitate di repertori comportamentali che manifestano sovente, tra l'altro, rigidità e ripetitività (Stodgell, Ingram e Hyman, 2001).


A questo riguardo il DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) indica che la diagnosi di autismo deve basarsi sulla constatazione della presenza di almeno due dei sintomi compresi nell'ambito dei deficit della socializzazione, uno dei sintomi elencati nell'area delle abilità comunicative e uno fra quelli che testimoniano un deficit nel repertorio degli interessi.

I deficit nell'interazione sociale devono riguardare almeno due dei seguenti ambiti:

1) comportamenti non verbali che regolano l'interazione sociale;
2) sviluppo di appropriate relazioni con i coetanei;
3) tentativi di condivisione di esperienze, piaceri e interessi;
4) reciprocità sociale ed emotiva.


I deficit nella comunicazione devono interessare almeno uno dei seguenti ambiti:

1) ritardo o mancanza totale del linguaggio espressivo;
2) danno nella capacità di iniziare o mantenere viva una conversazione;
3) uso stereotipato e ripetitivo del linguaggio;
4) mancanza di gioco di finzione e di imitazione tipico del livello evolutivo.


I deficit negli interessi e nelle attività devono caratterizzare almeno uno dei seguenti ambiti:

1) interessi anormali per quanto concerne il focus o l'intensità;
2) aderenza inflessibile a certe routine;
3) manierismi motori;
4) interesse persistente per parti di oggetti.


Per quanto riguarda i deficit nell'interazione sociale ulteriori esempi riguardano la ridotta presenza del contatto oculare e la scarsa capacità di regolare la postura corporea nel corso dell'interazione come, ad esempio, la difficoltà ad allungare le braccia nel momento in cui si viene presi in braccio. Questi deficit sono in relazione anche allo scarso interesse manifestato da questi bambini per il gioco sociale e per la condivisione di esperienze e alla esigua consapevolezza avvertita a proposito dei sentimenti altrui, che possono compromettere la possibilità di sviluppare durevoli relazioni sociali. Per quanto riguarda i deficit nella comunicazione si può osservare, oltre ad una scarsa presenza di abilità linguistiche, anche un ridotto ricorso a modalità alternative di comunicazione e difficoltà pragmatiche, quali quelle necessarie per riconoscere i doppi sensi e le metafore. I bambini possono anche manifestare comportamenti atipici, quali l'ecolalia, ovvero la ripetizione letterale di parole e frasi, la sostituzione dei pronomi personali "tu" e "io", intonazioni monotone e piatte, espressioni facciali improprie (Tager-Flusberg, 1989). Per quanto riguarda i deficit negli interessi, con una certa frequenza possono comparire comportamenti motori ripetitivi e stereotipie, quali dondolarsi, guardarsi le mani, assumere posture bizzarre, annusare, leccare, strappare la carta, disegnare sempre la stessa cosa, ed emettere determinati suoni (Charman e Baird, 2002).

Appare quindi evidente che i bambini con autismo più che manifestare una pervasiva mancanza di responsività agli altri (American Psychiatric Association, 1980), presentano pattern diversi di abilità sociali, comunicativi e cognitivi, che possono anche cambiare nel corso dello sviluppo (Mundy e Neal, 2001), per cui un'approfondita comprensione dei loro punti di forza e di debolezza va ritenuta necessaria in vista della programmazione di qualsiasi forma di intervento educativo e psicoterapeutico.

Quali sono le cause dell'autismo?

Recenti dati sperimentali sembrano mettere in evidenza che si tratta di un disturbo neurobiologico che coinvolge disfunzioni del SNC, del sistema immunitario e del tratto gastrointestinale.
Per quanto riguarda questo ultimo aspetto un ruolo particolarmente importante sembra essere assunto dalla secretina, un ormone gatrointestinale che sembra esercitare effetti benefici sulle abilità sociali e comunicative e sullo sviluppo del linguaggio dei bambini con autismo (Horvath e Tildon, 2001).
Per quanto riguarda gli aspetti più strettamente neurologici, Minshew, Johnson e Luna (2001) partendo dagli studi sulla plasticità neuronale e sulle capacità di auto-organizzazione del sistema stesso, propongono un modello di analisi della natura patologica dell'autismo che enfatizza il ruolo assunto da un precoce deficit nell'orientamento dell'attenzione in contesti sociali. Questo, infatti, potrebbe fornire ai processi di elaborazione delle informazione sociale input impoveriti che, a loro volta, caratterizzano negativamente lo sviluppo neurobiologico dei bambini con autismo, con la conseguente distruzione delle connessioni sinaptiche che, nelle prime fasi della vita dell'individuo, forniscono il fondamento neurologico per il conseguente sviluppo cognitivo e sociale. Sulla base di ciò l'autismo di assocerebbe a disfunzioni associate ai processi di elaborazione delle informazioni complesse e a disfunzioni presenti nei circuiti neuronali di livello superiore e le difficoltà cognitive e comportamentali sarebbero il risultato del fallimento che i processi di sviluppo fanno registrare a livello neuronale (Minshew, Jonhson e Luna, 2001).

I soggetti autistici inoltre sembrano presentare danni all'emisfero destro che comporterebbero deficit nel linguaggio non verbale, difficoltà nel contatto oculare, nella gestione della mimica facciale, e nella prosodia (Yirmiya, Sigman, Kasari, e Mundy, 1992), ma anche all'emisfero sinistro, che sarebbero responsabili di deficit nel linguaggio verbale, e in particolare, nella comprensione di significati simbolici (giocattoli) e di difficoltà nella comprensione delle emozioni e nella loro manifestazione (Sigman, Dissanayake, Arbelle, e Ruskin, 1997).
Sulla base di ciò i bambini con autismo possono presentare difficoltà nello sviluppo fonologico, lessicale, semantico e grammaticale del linguaggio, oltreché nell'ambito comunicativo e pragmatico. Questo può comportare difficoltà ad interpretare il comportamento degli altri come frutto dei loro stati mentali. Tutto ciò si manifesta in una serie di difficoltà, quali quelle associate:

a) al condividere l'attenzione con altri su oggetti ed eventi;
b) al comprendere il comportamento degli altri come meta-diretto;
c) al cogliere le emozioni e i sentimenti sperimentati dagli altri (Tager-Flusberg, 2001).


Sembra emergere in modo chiaro che i bambini con autismo mostrano ritardi e deficit nell'acquisizione del linguaggio che possono andare dalla una completa assenza della comunicazione funzionale alla presenza di alcune difficoltà nella conversazione. Va comunque enfatizzato il fatto che nelle ultime decadi c'è stato un considerevole aumento degli studi centrati sulle difficoltà linguistiche nonostante il fatto che circa la metà di questi bambini sembri non riuscire ad acquisire un linguaggio funzionale.

In ogni caso, se si dovessero sintetizzare le conoscenze che sono attualmente disponibili per quanto concerne l'eziologia dell'autismo, si dovrebbe ritenere che esso sia molto probabilmente dovuto a disfunzioni di natura essenzialmente neuro-biologica che si registrerebbero nel corso dello sviluppo cerebrale più che a fattori emotivi associati a comportamenti genitoriali o a disfunzioni familiari. Tutto ciò, ovviamente, non significa misconoscere la rilevanza delle variabili contestuali e, tanto meno, ritenere che i genitori e familiari non debbano essere adeguatamente coinvolti e stimolati a ricoprire, nell'educazione e nel trattamento, ruoli particolarmente importanti e significativi.

La diagnosi di autismo

A proposito dell'incidenza dell'autismo si stima generalmente che ne siano interessati da 5 a 15 unità ogni 10.000 nuovi nati, senza distinzione di razza, cultura, caratteristiche genitoriali o livello socioeconomico della famiglia. L'autismo compare prevalentemente nei maschi rispetto alle femmine (4-5/1), anche se queste ultime, mostrano spesso i sintomi più gravi (Pelios e Lund, 2001). Interessante, a questo riguardo, sono i rischi di ricorrenza dell'autismo all'interno della stessa famiglia. Secondo Charman e Baird (2002) questo rischio è pari al 5%; i genitori di un bambino con autismo, in altri termini, corrono un rischio del 5% di avere un altro figlio con la stessa sindrome. Si tratta sicuramente di una percentuale abbastanza alta e questo dato enfatizza ulteriormente la necessità di realizzare diagnosi precoci, affinché sia possibile informare prima possibile i genitori sulle difficoltà del primo figlio e metterli nella condizione di compiere scelte più ragionate a proposito della possibilità di avere un altro bambino.

Una diagnosi di autismo sufficientemente certa può essere fatta non prima dei tre anni, ovvero non prima del periodo in cui il bambino comincia a manifestare in modo chiaro un numero di deficit ed eccessi in diversi settori del comportamento: comunicazione, attività simboliche o immaginative (come il gioco), interazione sociale, interessi e attività. In particolare in questa fascia di età è possibile cominciare ad osservare anomalie nell'ambito della comunicazione e, in particolare, assenza di una proficua comunicazione verbale o non verbale, un linguaggio ripetitivo o privo di senso, o la presenza di un linguaggio ben sviluppato, ma non usato a vantaggio di una interazione sociale (per esempio per condurre una normale conversazione), la scarsa presenza di comportamenti di gioco sociale o comunque la presenza di un gioco che manca di spontaneità, di varietà e di scambi sociali. Il bambino sembra per lo più disinteressato e insensibile alle altre persone. Possono essere osservati, inoltre, una ristretta gamma di interessi e pattern comportamentali stereotipati che vengono ripetuti con frequenza piuttosto elevata.

Altri problemi, che non sono esclusivi dell'autismo, ma che spesso lo possono caratterizzare, includono difficoltà attentive, comportamenti inadeguati, comportamenti distruttivi verso le cose, gli altri o se stessi, risposte anomale a stimoli sensoriali, convulsioni e insensibilità apparente a pericoli e dolore fisico. Circa il 75% dei bambini autistici presenta ritardo mentale medio o grave e notevoli difficoltà di apprendimento (Rapin, 1991). Con l'applicazione di test di intelligenza, come le scale WAIS e WISC, si possono osservare generalmente profili di prestazioni irregolari, con punteggi generalmente più elevati nelle prove non verbali, come ad esempio nella prova dei blocchi (Surian, 2002).

Una prima difficoltà legata alla diagnosi precoce ha a che fare con la diagnosi differenziale. Per poter fare una diagnosi accurata è fondamentale infatti distinguere tra autismo e altri problemi dello sviluppo che possono interessare la sfera del linguaggio, delle cognizioni e delle relazioni sociali. In particolare la diagnosi differenziale dovrebbe riguardare le situazioni di ritardo mentale, di problemi uditivi, di disturbi specifici del linguaggio e disturbi psico-sociali (Rogers, 2001). Per poter svolgere una diagnosi accurata è necessario possedere conoscenze specifiche e condurre osservazioni accurate. Questo è sicuramente un compito complesso e richiede particolari attenzioni nei confronti di alcuni elementi distintivi che caratterizzano l'autismo, quali lo scarso interesse sociale, lo scarso uso di gesti, la scarsa frequenza di comportamenti imitativi e di gioco simbolico (Charman e Baird, 2002).

E' importante, comunque, tenere presente che proprio per il fatto che si fa riferimento ad una gamma ristretta di dati e che si ha a che fare con soggetti che stanno attraversando le prime fasi dello sviluppo e che non hanno ancora avuto la possibilità di acquisire certi comportamenti e prestazioni, bisogna essere prudenti e considerare l'elevata possibilità di sbagliare. Di fatto più precocemente viene formulata la diagnosi, sebbene questa sia opportuna e necessaria, maggiori sono le possibilità di compiere errori.

La possibilità di realizzare un'accurata diagnosi il più precocemente possibile rimane comunque un nodo centrale per poter pensare alla realizzazione di interventi preventivi. A questo riguardo in letteratura vengono presentati alcuni dati relativamente a bambini con età inferiore ai tre anni che potrebbero allertare gli operatori ed essere tenuti presenti per realizzare specifiche attività di approfondimento.

Per quanto riguarda i soggetti di età compresa fra i 9 e i 12 mesi gli indicatori che possono far presumere l'insorgenza dell'autismo sono i seguenti: l'assenza o la scarsa presenza di comportamenti attesi generalmente in risposta alla voce dell'adulto (che chiama per nome, che produce suoni) o alla sua presenza. Adrien et al. (1993) riferiscono che nel primo anno di vita i bambini per i quali era stata formulata una diagnosi di autismo manifestavano ridotta frequenza nel sorriso, mancanza di espressioni facciali appropriate, ipotonia e scarsa attenzione. Baranek (1999) sostiene che un elemento distintivo significativo in questa fascia di età è la tendenza a non rispondere al proprio nome. Accanto a ciò si può osservare anche una più consistente esplorazione dell'ambiente con la bocca, un ridotto orientamento visivo e una maggiore avversione per il contatto fisico rispetto ai bambini con sviluppo tipico. Nei soggetti di età compresa fra i 12 e i 24 mesi possono comparire difficoltà nel condividere l'attenzione e nell'imitare movimenti del corpo. Charman et al. (1998) hanno indicato alcuni comportamenti come elementi che potrebbero far pensare alla presenza di autismo: assenza di gioco simbolico, scarsi livelli di imitazione, minore frequenza nelle risposte di empatia, minori livelli di contatto oculare con la madre.

Nei soggetti di due anni si può notare un più lento sviluppo linguistico, difficoltà nell'imitazione di movimenti del corpo, uno sviluppo cognitivo più rallentato e la propensione a ricorrere ad un gioco ripetitivo più che ad un gioco simbolico (Rogers, 2001). Per quanto riguarda il comportamento comunicativo e sociale Stone, Ousley e Littleford (1997) hanno rilevato una scarsa frequenza della comunicazione spontanea, sia verbale che gestuale, e difficoltà nella coordinazione di gesti, sguardo, e vocalizzazioni. Per quanto riguarda gli aspetti emozionali, Lord (1995) riporta che, secondo i genitori, i bambini con autismo rispetto a quelli con altri disturbi sperimentano meno frequentemente emozioni positive come il divertimento ed espressioni facciali appropriate alla situazione. Anche il gioco appare meno articolato e con più ripetizioni rispetto a soggetti del gruppo di controllo con sviluppo tipico (Lord, Storoschuk, Rutter, e Pickles, 1993).

Oltre alla difficoltà relativa al poter fare riferimento a chiari indicatori, altri fattori che possono rendere problematica l'attività di assessment sono l'ampia gamma di comportamenti associati all'autismo e la peculiarità del profilo comportamentale di ciascun bambino, che rendono piuttosto difficile definire un profilo decisamnte tipico.

Sintetizzando i dati presenti in letteratura relativi a prestazioni di bambini di età compresa fra 1 e 2 anni, Chairman e Baird (2001) affermano che i seguenti indicatori dovrebbero essere considerati con attenzione per procedere con ulteriori attività diagnostiche di approfondimento:

- non risponde al suo nome;
- a volte sembra sordo;
- ha scarso contatto oculare;
- sta da solo;
- ha difficoltà a usare adeguatamente i giocattoli;
- non produce alcuna lallazione entro i 12 mesi;
- non utilizza gesti come indicare, muovere la mano, salutare, entro i 12 mesi;
- non produce alcuna parola entro i 16 mesi;
- non produce nessuna frase spontanea entro i 24 mesi.

Nonostante le difficoltà che si possono incontrare nel formulare una diagnosi precoce, questa però, e soprattutto se svolta entro il terzo anno di vita, sembra comportare dei vantaggi. In primo luogo i genitori hanno la possibilità di comprendere meglio la situazione che stanno sperimentando. Essi cominciano a notare che c'è 'qualcosa che non va' prima che venga formulata una diagnosi e questo può far nascere preoccupazioni ed apprensioni. Una diagnosi accurata, però, può aiutarli a gestire meglio queste emozioni e stimolare l'avvio di un processo di apprendimento e di comprensione. I genitori possono avere l'opportunità di collaborare con gli operatori socio-sanitari per ulteriori approfondimenti ed essere coinvolti nell'intervento e tutto ciò, a sua volta, può ridurre il livello di disagio da loro stessi sperimentato. In secondo luogo una diagnosi precoce permette di individuare un intervento da attuare. Di fatto tanto più precocemente si incomincia a realizzare un intervento educativo tanto più è possibile registrare incrementi nelle abilità cognitive, linguistiche e sociali (Soresi, 1998; Nota, 2004).

La formulazione di una diagnosi ha anche degli svantaggi, legati ai fenomeni di etichettamento del bambino, che potrebbero stimolare pregiudizi e stereotipi e ridurre la possibilità del bambino di partecipare ad esperienze che i compagni di pari età tipicamente compiono, o al fatto che la diagnosi era sbagliata. A questo riguardo si ricorda che Gillberg (1990) ha messo in evidenza che per 20 dei 21 bambini coinvolti nel loro studio e a cui era stata fatta una diagnosi di autismo all'età di tre anni, in una attività di follow-up la diagnosi è stata confermata. Dati simili sono stati riportati da Lord (1995). La conferma della diagnosi però sembra non accadere con la stessa frequenza in presenza di soggetti a cui era stata fatta una diagnosi di presunto autismo all'età di 12 mesi (Gillberg, 1990). Sembra emergere che è necessario procedere con cautela, come abbiamo già sottolineato, e con osservazioni e controlli ripetuti in presenza di bambini molto piccoli. A tal fine una scrupolosa attività diagnostica richiede che si proceda con una precisa indagine anamnestica, interviste ai genitori, attività di osservazione diretta del comportamento, e si raccolgano valutazioni con strumenti standardizzati in modo da poter compiere confronti con quanto si registra generalmente nel corso dello sviluppo tipico.

L'intervento

Per quanto riguarda l'intervento, numerose sono le proposte e le attività che possono essere realizzate in favore dei bambini autistici, anche se spesso non risultano sostenute da chiare evidenze sperimentali a proposito della loro efficacia, come ad esempio le terapie senso-motorie, l'integrazione sensoriale, l'integrazione uditiva, la comunicazione facilitata. Fra gli interventi che possono essere utilizzati si ricordano quelli di tipo farmacologico, quelli che si basano sulle diete, e particolarmente diffuso, il metodo Teacch.
A questo proposito, a differenza dei trattamenti appena citati, quello di tipo comportamentale precocemente proposto ha beneficiato di una serie di verifiche sperimentali che ne hanno testato l'efficacia e la validità, anche in confronto ad altri programmi. I dati raccolti mettono in evidenza che questo tipo di intervento è in grado di promuovere comportamenti adattivi e di ridurre quelli problematici. Per procedere con l'insegnamento di abilità che il bambino non manifesta, da quelle di base come prestare attenzione agli altri, a quelle più complesse come le capacità di comunicazione e le abilità di interazione sociale, dopo una attenta attività di osservazione, si individuano degli obiettivi specifici tenendo conto di ciò che il soggetto sa fare e della scomposizione dell'abilità in una serie di prestazioni più semplici. Si utilizzano specifiche tecniche di insegnamento, predisponendo dapprima sessioni di insegnamento in rapida successione, per passare gradualmente a situazioni meno strutturate o "naturali", che favoriscano anche la generalizzazione. Si procede gradualmente, iniziando con attività di insegnamento individualizzate per passare via via ad attività che possono essere realizzate in gruppo (Harris e Handleman, 1994; Koegel e Koegel, 1995; Lovaas e Smith, 1989). Nonostante i risultati che l'approccio cognitivo-comportamentale sembra in grado di far registrare, non va dimenticato, come ricorda Moderato (2004), nel presentare al lettore italiano un altro importante volume sull'autismo (Cohen e Volkmar (1997), "di autismo non si guarisce, almeno per ora, ma si possono avere significativi miglioramenti, se si applicano metodologie efficaci e se sono coinvolti in prima persona, sotto la guida di terapeuti preparati e seguendo programmi specifici, anche i familiari del soggetto con autismo" (p.XXVI).

I capitoli di questo volume puntano l'attenzione in modo particolare sul lavoro che può essere realizzato con bambini autistici: dopo aver preso in esame le numerose proposte di interventi poco o per nulla sostenuti da chiare evidenze sperimentali relativamente alla loro efficacia, e aver fornito indicazioni utili a valutare l'efficacia dei trattamenti, viene presentato nei dettagli l'intervento comportamentale che può essere realizzato precocemente e in ambito familiare. Vengono forniti dati a sostegno dell'efficacia dello stesso soprattutto se realizzato in presenza di determinate condizioni, come ad esempio la precocità e l'intensività del trattamento. Vengono quindi esemplificate le tecniche di intervento, ciò che queste possono garantire e a quali condizioni, le procedure di assessment che possono essere utilizzate da genitori e operatori e le modalità per utilizzare i dati e le informazioni che vengono raccolte. Il volume propone, inoltre, una serie di esempi di intervento per l'incremento delle abilità linguistiche e delle strategie utili a stimolare e favorire la collaborazione con gli operatori scolastici per facilitare anche i processi di integrazione scolastica e comunitaria. Oltre a ciò altri contributi puntano a mettere in evidenza quali supporti sono necessari per genitori di figli con autismo e come ricercare e scegliere gli operatori, verificandone capacità e competenze.

Sulla base di ciò questo volume può caratterizzarsi come un importante strumento in grado di fornire indicazioni utili a prendere decisioni vantaggiose per i bambini con autismo. Può quindi essere una lettura importante per gli operatori del settore, ma anche per i genitori che grazie ad una maggiore consapevolezza e conoscenza possono pretendere e richiedere servizi più efficienti ed efficaci per il proprio figlio.

Si fa presente che rispetto all'opera originale, nella versione italiana non sono stati tradotti alcuni capitoli (il n. 12 della versione originale - "Funding the Behavioral Program: legal strategies for parents"- ad esempio) in quanto descriventi le leggi vigenti negli Stati Uniti a proposito di disabilità, e situazioni che poco si adattano a quelle italiane.

 
     
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