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Inserita il: 02/02/2006

LA SINDROME DI DOWN
Sviluppo psicologico e integrazione dalla nascita all’età senile
 
Autore: Renzo Vianello, 
2006
Con la collaborazione (per le ricerche presentate nella seconda parte del volume) di Silvia Lanfranchi e Elena Moalli...

Sindrome di Down
Sviluppo psicologico e integrazione dalla nascita all'età senile

Da circa trent'anni tra i miei temi di ricerca vi è la sindrome di Down. Basti pensare che proprio le problematiche legate a questa sindrome hanno ispirato il progetto MS, cioè un progetto per il potenziamento del pensiero e del ragionamento che si è poi rivelato utile anche per altri tipi di ritardo mentale e più in generale per tutti i bambini.
Come co-curatore di una collana dedicata alla disabilità ho curato l'edizione italiana e ho scritto la presentazione di volumi dedicati allo sviluppo della personalità nel ritardo mentale (Zigler e Bennet-Gates, 1999), a varie sindromi genetiche causa di ritardo mentale (Dykens, Hodapp e Finucane, 2000), alla sindrome di Prader-Willi (Waters, 1999), alla sindrome di X fragile (Saunders, 2000) e, assieme a Daniela Lucangeli, ad un volume dedicato all'autismo (Cumine, Leach e Stevenson, 2000). Era proprio opportuno anche un volume dedicato alla sindrome di Down.
In questo volume sono trattati, per quanto sinteticamente, temi riguardanti la prevenzione, l'educazione, l'abilitazione e l'integrazione. Il volume è diviso in due parti. La prima è dedicata alla presentazione della sindrome di Down nei suoi aspetti genetici, fisici, motori, medici, cognitivi, linguistici, sociali, di rischio psicopatologico, preventivi, educativi, scolastici e abilitativi. La seconda presenta alcune ricerche condotte in questi anni.
Desidero concludere queste righe con la presentazione di quattro "casi" di ragazzi con sindrome di Down, facendo notare al lettore che molte delle cose scritte nel volume dovrebbero essere riscritte in quattro modi diversi: una per ciascuno dei nostri quattro casi. Di fatto questo libro parla soprattutto del ragazzo (da quando è nato fino all'età senile) che abbiamo chiamato A. Si tratta di un ipotetica persona media. Ed è utile avere riferimenti medi relativi alla sindrome, purché non ci si dimentichi che le persone con sindrome di Down sono fra di loro molto diverse.

Per meglio evidenziare la crucialità di alcune variabili abbiamo considerato casi con molto in comune:
- hanno 18 anni;
- hanno i genitori di età compresa fra i 45 e i 50 anni;
- hanno frequentato la scuola normale (e in questo sono diversi dalla grande maggioranza degli individui con sindrome di Down studiati all'estero);
- sono secondogeniti e non vi sono altri fratelli;
- non hanno ulteriori disturbi specifici dell'apprendimento (ad esempio ulteriori difficoltà linguistiche di base oltre a quelle tipiche della sindrome).

Andrea è iscritto in una classe quarta di un liceo psicopedagogico. Nel passato aveva frequentato un anno in più la scuola dell'infanzia (su consiglio degli insegnanti).
Nei primi anni di vita i suoi genitori hanno avuto come operatore di riferimento il pediatra di base. Grazie a lui Andrea ha potuto usufruire di varie sedute fisioterapiche (presso l'ASL). Dai sette anni ha usufruito anche di alcuni cicli di sedute logopediche (presso l'ASL).
I genitori confidano molto nella scuola e ritengono che Andrea abbia avuto degli insegnanti di sostegno disponibili.
Gli impegni di lavoro non hanno lasciato molto spazio ai genitori. Quando hanno potuto, hanno cercato di offrire ad Andrea occasioni di socializzazione. L'hanno ad esempio iscritto ad un corso di attività motoria e ad uno di nuoto.

Barbara sta attualmente frequentando il terzo anno di una scuola secondaria di secondo grado regionale ad indirizzo tecnico commerciale. Rispetto ai compagni ha due anni di più perché i genitori hanno ritenuto opportuno che frequentasse sia l'Asilo Nido che la Scuola dell'Infanzia un anno in più.
Fin dal primo anno di vita i genitori hanno usufruito del supporto dei servizi di una Cooperativa di famiglie con figli con sindrome di Down convenzionata con il Servizio Sanitario Nazionale. Questo ha comportato counselling per i genitori (circa sei volte all'anno nei primi anni e poi una media di due-tre volte all'anno) e interventi abilitativi (in media 2 ore complessive alla settimana) di fisioterapia, logopedia, psicomotricità.
La madre ha sempre seguito molto la figlia nelle sue attività scolastiche. Soprattutto negli ultimi anni un qualche aiuto è stato fornito anche dalla sorella, nata due anni prima di Barbara.
A parere sia degli insegnanti che degli operatori i genitori hanno un atteggiamento adeguato, nel senso che cercano di potenziare il più possibile le capacità cognitive e linguistiche di Barbara, ma evitando di pretendere troppo e soprattutto attribuendo molta importanza anche allo sviluppo dell'autonomia e a quello emotivo e sociale.

Carlo, finita la terza media a 15 anni, è stato iscritto per un anno e mezzo in una scuola secondaria di secondo grado. Poi i genitori, insoddisfatti, hanno ritenuto opportuno non mandarlo più a scuola. Essi sono contadini e pensano che il figlio possa essere più contento lavorando con loro.
Nel passato i genitori di Carlo non hanno mai avuto molto tempo per seguirlo. Secondo loro il figlio ha avuto dei buoni insegnanti. Alla fine della scuola elementare aveva anche imparato un po' a leggere e a scrivere, ma faceva fatica in aritmetica.

Daniela è una ragazza con sindrome di Down e tratti autistici significativi. Fin da quando era piccola i genitori erano molto disorientati dalle carenze a livello di comunicazione. Solo a quattro anni hanno avuto una diagnosi che esplicitava chiaramente i tratti autistici. Nonostante il grande impegno dei genitori e il fatto che sia stata abbastanza seguita da vari operatori sociosanitari Daniela ha gravi carenze a livello comunicativo (poche parole e nessuna frase, ad esempio). Sono presenti difficoltà sociali e stereotipie tipiche dell'autismo.
Valutando le prestazioni attuali (quindi a diciotto anni) alle scale di Wechsler dei nostri quattro ragazzi risulta che Andrea ha un punteggio globale di 36, Barbara di 45, Carlo di 27 e Daniela è stata classificata come non valutabile (ma si ritiene che il suo QI sia molto basso, dato che molte sue prestazioni sono inferiori a quelle dei bambini di 2 anni). Analoghe differenze (a volte minori, altre volte più accentuate) sono o sono state presenti relativamente allo sviluppo motorio, linguistico e sociale.
Ci auguriamo che con il passare del tempo siano sempre di più i/le ragazzi/e con sindrome di Down che assomigliano a Barbara e sempre meno quelli/e che assomigliano a Carlo. Questo è possibile con il miglioramento della qualità della vita che li riguarda.
Più complessa è la situazione relativa a Daniela. Le sue difficoltà hanno delle basi biologiche (oltre a quelle responsabili della sindrome di Down). Anche a questo livello, tuttavia, sono possibili interventi educativi, sociali e abilitativi significativi.
Per dare una idea realistica di quanto possono differenziarsi fra di loro gli individui con sindrome di Down avrei dovuto presentare molti più casi. Mi pare tuttavia che i quattro casi presentati siano sufficienti per supportare l'invito a leggere il volume attribuendo anche ai fattori educativi, sociali e abilitativi la giusta importanza.

 
     
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